Todos los años, nuestros miembros, desde su lugar intentan dar a conocer la enfermedad. Esto nos ayuda a visibilizar nuestra patología y contar nuestra experiencia de cómo es vivir con una Enfermedad Poco Frecuente.

Este año, Felipe fue a su escuela y contó a sus compañeros todo sobre el XLH, llevó puesta su remera

También Milagros, María Agustina y Lucero hicieron lo suyo.

¡¡Agradecemos a los peques y a sus familias por la iniciativa!!

Nota a Felipe y su Mamá
Nota El Litoral
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