Primer encuentro nacional de familias con XLH

Fue un encuentro muy productivo y emocionante. Algunos de nosotros jamás habían conocido a otros con XLH. Se compartieron experiencias, tratamientos y muchas actividades recreativas para nuestros niños. Contamos con varios profesionales que disertaron acerca de los tratamientos, posibilidades de hacer deportes, acompañamiento psicológico que se puede llegar a requerir sobretodo por la falta de adherencia en la adolescencia. Inolvidable.