Nos dedicamos a la difusión de la patología, sus síntomas y tratamientos con el objeto de alcanzar una mejor calidad de vida e intentar formar una pequeña comunidad donde nos apoyemos y conozcamos a fin de no sentirnos únicos.

Tratamos de generar una red con todos pacientes de XLH y sus familias a fin de poder estar en contacto y al tanto de las novedades, tratamientos y de todo lo que implica vivir con esta EPOF en Argentina. Asimismo, poder contactarnos con otras organizaciones de pacientes e intentar, que esto sea más fácil acompañados.